Encuesta sobre necesidades de mujeres con coagulopatías
1.- Encuesta sobre necesidades de mujeres con coagulopatías
Por favor, dedica un momento a completar esta pequeña encuesta. El objetivo es conocer mejor la realidad de las mujeres con coagulopatías congénitas en España.

Esta encuesta dura aproximadamente 5 minutos y es completamente anónima desde cualquier dispositivo (móvil, tablet,ordenador, etc.)
*1. ¿Tienes alguna coagulopatía (incluidas portadoras) o eres madre de una hija menor de edad con alguna coagulopatía o portadora?  
*2. ¿Qué tipo de coagulopatía tienes o tiene tu hija?   
*3. ¿Cómo te/la diagnosticaron? 
Por antecedentes familiares ( ¿podrías indicar cuándo?) 
Por algún episodio hemorrágico (¿podrías indicar cuál? ) 
Otros: 
*4. ¿Tienes algún informe médico con tu/su diagnóstico?  
*5. ¿Tienes realizado el estudio genético?  
*6. ¿Eres/es portadora sintomática o asintomática?  
*7. ¿Te/le han realizado pruebas para conocer el nivel de factor en sangre?  
*8. ¿Recibes/e tratamiento médico para prevenir o tratar los sangrados?  
*9. ¿El tratamiento ha sido pautado por tu/su médico?  
*10. ¿Has/ha tenido alguna dificultad o limitación en los siguientes ámbitos a causa de la coagulopatía? 
 NingunaPocaBastanteMucha
Escolar 
Laboral 
Pareja 
Familiar 
Amistad 
Deportes u otras actividades de ocio 
*11. ¿Has informado a tu entorno sobre tu/su coagulopatía? 
 SINO
Escolar 
Laboral 
Pareja 
Familiar 
Amistades 
*12. ¿Te/le afecta la coagulopatía a nivel emocional o psicológico?  
*13. ¿Tienes/e artropatías u otras secuelas importantes por los procesos hemorrágicos?  
*14. ¿Has buscado información escrita sobre tu/su coagulopatía?  
*15. ¿Qué grado de información crees que tienes sobre los siguientes temas en relación con tu coagulopatía o la coagulopatía de tu hija? 
 NingunaEscasaSuficiente
Pruebas diagnósticas 
Hospital que la realiza en tu zona 
Síntomas 
Tratamientos 
Maternidad (alternativas, riesgos en el parto, cobertura púbica de la reproducción asistida…) 
Hospitales y centros de referencia en tu zona de cara a la maternidad 
Problemas menstruales 
Cómo afrontar una cirugía 
Riesgos de sangrado 
Qué hacer ante diferentes tipos de sangrado 
Hospitales de referencia en tu zona 
Asociación de Hemofilia más cercana a tu domicilio 
Actividades y servicios para mujeres en las Asociaciones de Hemofilia 
Comisión de mujeres con coagulopatías (y portadoras) 
*16. ¿Sobre qué temas te gustaría recibir más información?   
*17. ¿Perteneces a alguna asociación de hemofilia?  
*18. ¿Estarías interesada en participar en encuentros para mujeres con coagulopatías congénitas, portadoras y madres de hijas menores con coagulopatías o portadoras?  
*19. Si has cumplimentado el cuestionario como madre, indica la edad de tu hija  
*20. Provincia  
21. Comentarios o aportaciones que desees hacernos:
 
 
 
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