| *1. ¿Tienes alguna coagulopatía (incluidas portadoras) o eres madre de una hija menor de edad con alguna coagulopatía o portadora? |
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| *2. ¿Qué tipo de coagulopatía tienes o tiene tu hija? |
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| *3. ¿Cómo te/la diagnosticaron? |
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| *4. ¿Tienes algún informe médico con tu/su diagnóstico? |
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| *5. ¿Tienes realizado el estudio genético? |
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| *6. ¿Eres/es portadora sintomática o asintomática? |
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| *7. ¿Te/le han realizado pruebas para conocer el nivel de factor en sangre? |
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| *8. ¿Recibes/e tratamiento médico para prevenir o tratar los sangrados? |
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| *9. ¿El tratamiento ha sido pautado por tu/su médico? |
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| *10. ¿Has/ha tenido alguna dificultad o limitación en los siguientes ámbitos a causa de la coagulopatía? |
| | Ninguna | Poca | Bastante | Mucha |
| Escolar | | | | |
| Laboral | | | | |
| Pareja | | | | |
| Familiar | | | | |
| Amistad | | | | |
| Deportes u otras actividades de ocio | | | | |
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| *11. ¿Has informado a tu entorno sobre tu/su coagulopatía? |
| | SI | NO |
| Escolar | | |
| Laboral | | |
| Pareja | | |
| Familiar | | |
| Amistades | | |
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| *12. ¿Te/le afecta la coagulopatía a nivel emocional o psicológico? |
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| *13. ¿Tienes/e artropatías u otras secuelas importantes por los procesos hemorrágicos? |
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| *14. ¿Has buscado información escrita sobre tu/su coagulopatía? |
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| *15. ¿Qué grado de información crees que tienes sobre los siguientes temas en relación con tu coagulopatía o la coagulopatía de tu hija? |
| | Ninguna | Escasa | Suficiente |
| Pruebas diagnósticas | | | |
| Hospital que la realiza en tu zona | | | |
| Síntomas | | | |
| Tratamientos | | | |
| Maternidad (alternativas, riesgos en el parto, cobertura púbica de la reproducción asistida…) | | | |
| Hospitales y centros de referencia en tu zona de cara a la maternidad | | | |
| Problemas menstruales | | | |
| Cómo afrontar una cirugía | | | |
| Riesgos de sangrado | | | |
| Qué hacer ante diferentes tipos de sangrado | | | |
| Hospitales de referencia en tu zona | | | |
| Asociación de Hemofilia más cercana a tu domicilio | | | |
| Actividades y servicios para mujeres en las Asociaciones de Hemofilia | | | |
| Comisión de mujeres con coagulopatías (y portadoras) | | | |
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| *16. ¿Sobre qué temas te gustaría recibir más información? |
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| *17. ¿Perteneces a alguna asociación de hemofilia? |
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| *18. ¿Estarías interesada en participar en encuentros para mujeres con coagulopatías congénitas, portadoras y madres de hijas menores con coagulopatías o portadoras? |
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| *19. Si has cumplimentado el cuestionario como madre, indica la edad de tu hija |
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| 21. Comentarios o aportaciones que desees hacernos: |
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